ZOGO – Združenie ojedinelých genetických ochorení

ZOGO – Združenie ojedinelých genetických ochorení je občianske združenie pre pacientov a rodiny, ktorých sa týkajú vzácne vrodené metabolické a genetické diagnózy. Venuje sa ochoreniam, ako sú Fabryho, Pompeho a Gaucherova choroba, mukopolysacharidózy a ďalšie málo časté poruchy. Na svojom webe približuje jednotlivé diagnózy, význam včasného rozpoznania príznakov a skúsenosti ľudí, ktorí často absolvovali dlhú cestu k správnej diagnóze. Organizácia podporuje informovanosť pacientov aj verejnosti, zapája sa do osvetových kampaní a prepája rodiny s podobnou skúsenosťou. Pri zriedkavých ochoreniach je dôležité odborné posúdenie a koordinácia špecializovaného pracoviska, preto informácie združenia nenahrádzajú vyšetrenie ani genetické poradenstvo. ZOGO môže byť užitočným prvým kontaktom pre pacienta, ktorý hľadá komunitu, praktickú orientáciu a dôveryhodné informácie o živote so zriedkavým ochorením.