Združenie PKU

Združenie PKU je pacientska organizácia určená ľuďom s fenylketonúriou, ich rodičom a blízkym. Na webovej stránke vysvetľuje podstatu ochorenia, možnosti liečby a význam dlhodobého dodržiavania individuálne nastavenej nízkobielkovinovej diéty. Pacienti tu nájdu kontakty na metabolické ambulancie, informácie o špeciálnych potravinách a ich úhrade, recepty, praktické rady pre nemocničný pobyt aj témy týkajúce sa dospelosti a tehotenstva pri PKU. Združenie sa venuje osvete, pacientskym skúsenostiam a otázkam sociálnej kompenzácie. Obsah môže pomôcť rodinám zorientovať sa v každodennom plánovaní stravy a v komunikácii so školou či zdravotníckym zariadením. Nenahrádza však metabolickú ambulanciu, laboratórne kontroly ani odporúčania nutričného terapeuta. Jeho úlohou je dopĺňať odbornú starostlivosť o zrozumiteľné informácie a komunitnú podporu.