Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou

Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou pomáha ľuďom s vrodenými poruchami imunitného systému a ich rodinám. Vysvetľuje, čo sú primárne imunodeficiencie, aké varovné príznaky môžu viesť k podozreniu a prečo je dôležitá včasná diagnostika. Organizácia upozorňuje aj na význam novorodeneckého skríningu pri vybraných závažných poruchách imunity a na sociálne dôsledky dlhodobej liečby. Pacientom poskytuje kontakt s komunitou a priestor na výmenu skúseností s opakovanými infekciami, kontrolami a každodennými obmedzeniami. Informácie združenia nenahrádzajú imunologické vyšetrenie, laboratórnu diagnostiku ani individuálnu liečbu. Pri opakovaných alebo nezvyčajne závažných infekciách je potrebná konzultácia s pediatrom či klinickým imunológom. Združenie dopĺňa odbornú starostlivosť o edukáciu, osvetu a pacientsku podporu.