Výnimočná tvár

Výnimočná tvár je občianske združenie zamerané na ľudí s kraniofaciálnymi syndrómami a vrodenými odlišnosťami tváre. Prináša informácie o diagnózach, ako sú Treacherov-Collinsov, Goldenharov alebo Nagerov syndróm, a vytvára priestor pre pacientov a rodiny, ktoré sa chcú spojiť s ľuďmi s podobnou skúsenosťou. Organizácia podporuje osvetu, prijatie odlišnosti a citlivú komunikáciu o vzhľade bez zjednodušovania zdravotných a psychologických potrieb človeka. Pri týchto diagnózach môže byť potrebná dlhodobá spolupráca genetiky, maxilofaciálnej a plastickej chirurgie, ORL, stomatológie, logopédie či psychológie. Združenie nenahrádza multidisciplinárnu zdravotnú starostlivosť ani individuálny liečebný plán. Pomáha však rodinám získať základnú orientáciu, kontakt s komunitou a podporu pri zvládaní sociálnych reakcií, sebavedomia a praktických otázok života s odlišnosťou tváre.