Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe podporuje pacientov, ľudí v genetickom riziku, ich partnerov, rodiny a opatrovateľov. Na svojom webe zrozumiteľne vysvetľuje príčiny, dedičnosť, príznaky, priebeh, diagnostiku a možnosti symptomatickej liečby Huntingtonovej choroby. Venuje sa aj citlivým témam genetického testovania, reprodukčných rozhodnutí a života s neistotou, keď sa ochorenie vyskytuje v rodine. Organizácia poskytuje sociálne poradenstvo, kontakty na špecializované centrá a genetické ambulancie a vytvára bezpečný priestor pre ľudí, ktorí potrebujú podporu alebo skúsenosť inej rodiny. Šírením osvety pomáha znižovať izoláciu a stigmu spojenú s ochorením. Spoločnosť nenahrádza neurologické, genetické ani psychiatrické vyšetrenie a neovplyvňuje osobné rozhodnutie o genetickom testovaní. Jej prínosom je dôveryhodná orientácia, praktická pomoc a komunita pri diagnóze, ktorá zasahuje celú rodinu.