Spoločnosť pre mukopolysacharidózu

Spoločnosť pre mukopolysacharidózu združuje rodiny ľudí s MPS, skupinou zriedkavých dedičných metabolických ochorení. Sprostredkúva informácie o diagnostike, komplexnej starostlivosti a možnostiach liečby, prepája rodiny a zvyšuje povedomie o potrebách pacientov. Organizácia prináša pacientom a rodinám zrozumiteľnú orientáciu, kontakt s ľuďmi s podobnou skúsenosťou a informácie, ktoré môžu uľahčiť komunikáciu so zdravotníkmi. Jej obsah nenahrádza vyšetrenie, diagnózu ani individuálny liečebný alebo terapeutický plán. Pri zdravotných ťažkostiach je potrebné obrátiť sa na príslušného lekára alebo odborné pracovisko. Prínosom združenia je najmä vzájomná podpora, osveta a praktický pacientsky pohľad na každodenný život s ochorením.