Slovenské hemofilické združenie

Slovenské hemofilické združenie spája ľudí s hemofíliou a ďalšími vrodenými krvácavými ochoreniami, rodičov detí, rodinných príslušníkov, zdravotníkov a podporovateľov. Organizácia zastupuje zdravotné, sociálne a spoločenské záujmy pacientov a vytvára komunitu, v ktorej si členovia môžu vymieňať skúsenosti. Pravidelne organizuje rehabilitačné pobyty, vzdelávacie podujatia a letné tábory pre deti i rodiny. Osobitnú pozornosť venuje rodičom novodiagnostikovaných detí, ktorí sa potrebujú zorientovať v liečbe a každodennej starostlivosti. V detských táboroch sa pod dohľadom zdravotníkov rozvíja primeraná samostatnosť detí vrátane praktických zručností súvisiacich s liečbou a rehabilitáciou. Združenie zverejňuje informácie o hemofilických centrách na Slovensku a venuje sa osvete o vrodených poruchách zrážania krvi. Členstvo môže pacientom priniesť kontakt s komunitou, prístup k edukačným aktivitám a možnosť zapojiť sa do spoločného presadzovania potrieb pacientov. Slovenské hemofilické združenie nenahrádza hematologické centrum ani lekársku starostlivosť, ale dopĺňa ju o vzdelávanie, rehabilitačné aktivity, skúsenosti pacientov a podporu rodín.