Slovenská asociácia cystickej fibrózy

Slovenská asociácia cystickej fibrózy podporuje deti a dospelých s cystickou fibrózou, ich rodiny a odborníkov zapojených do starostlivosti o toto zriedkavé genetické ochorenie. Na svojom webe prináša informácie o príznakoch, diagnostike, genetike, liečbe, výžive, respiračnej fyzioterapii a transplantácii pľúc. Organizácia sa venuje vzdelávaniu pacientov a zdravotníkov, publikačnej činnosti, odborným konferenciám a medzinárodnej spolupráci. Podporuje rozvoj centier pre cystickú fibrózu a zverejňuje kontakty na špecializované pracoviská a fyzioterapeutov. Súčasťou projektov je aj materiálna podpora, modernizácia starostlivosti, podpora registra pacientov a presadzovanie potrieb ľudí s cystickou fibrózou. Pacientom a rodinám pomáha zorientovať sa v náročnej každodennej starostlivosti, ktorá môže zahŕňať inhalácie, čistenie dýchacích ciest, fyzioterapiu, výživové opatrenia a pravidelné kontroly. Asociácia nenahrádza odbornú liečbu v centre pre cystickú fibrózu. Je však dôležitým zdrojom praktických informácií, pacientskym hlasom a partnerom pri zlepšovaní dostupnosti a kvality komplexnej starostlivosti na Slovensku.