Slovenská aliancia zriedkavých chorôb

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb je strešná pacientska organizácia, ktorá prepája združenia zastupujúce ľudí s rôznymi zriedkavými diagnózami. Jej cieľom je zlepšovať zdravotné a sociálne podmienky pacientov a ich rodín, chrániť ich práva a upozorňovať na potrebu včasnej diagnostiky, dostupnej liečby a koordinovanej starostlivosti. Aliancia prináša informácie o zriedkavých chorobách, pacientskych organizáciách a odborných iniciatívach na Slovensku aj v Európe. Podporuje spoluprácu pacientov, zdravotníkov, výskumníkov a verejných inštitúcií a posilňuje spoločný hlas diagnóz, ktoré majú jednotlivo málo pacientov. Organizuje osvetové a vzdelávacie aktivity vrátane tém spojených so Svetovým dňom zriedkavých chorôb. Pre človeka s novou alebo nejasnou diagnózou môže byť východiskom pri hľadaní vhodnej pacientskej komunity a dôveryhodných informačných zdrojov. Aliancia neposkytuje diagnózu ani nenahrádza odborné pracovisko. Pomáha však pacientom a rodinám lepšie sa orientovať, prepájať sa a presadzovať systémové zmeny, ktoré môžu zlepšiť dostupnosť a kontinuitu starostlivosti.