OPORA o. z.

OPORA o. z. vznikla na podporu súrodencov so zriedkavou progresívnou metabolickou poruchou – deficitom lyzozomálnej alfa-D-manozidázy. Organizácia získava prostriedky na liečebné a rehabilitačné pobyty, opatrovateľskú službu, cestovanie za vyšetreniami, zdravotné pomôcky, liečivá a ďalšie náklady súvisiace so zdravotným stavom detí. Jej web transparentne vysvetľuje účel združenia a zverejňuje použitie darov. Združenie nenahrádza odbornú diagnostiku ani individuálny liečebný plán. Alfa-manozidóza si vyžaduje multidisciplinárnu starostlivosť podľa prejavov ochorenia, najmä spoluprácu pediatra, klinického genetika, neurológa a rehabilitačných odborníkov. Prínosom OPORY je konkrétna praktická a finančná pomoc rodine pri zvládaní dlhodobej starostlivosti.