Občianske združenie Zriedkavé choroby

Občianske združenie Zriedkavé choroby prevádzkuje informačný portál pre pacientov, rodiny, odborníkov a verejnosť. Prináša základný prehľad zriedkavých diagnóz, rozhovory, pacientské príbehy, informácie o liekoch, výskume a dostupnosti starostlivosti. Dôležitou súčasťou je orientácia v tom, kde hľadať pomoc: portál zverejňuje kontakty na odborníkov, pracoviská na Slovensku a v Európe, neziskové organizácie a užitočné zdroje. Obsah pomáha ľuďom, ktorí sa stretávajú s dlhou diagnostickou cestou alebo potrebujú porozumieť neznámej diagnóze. Združenie zároveň zvyšuje povedomie o problémoch malej skupiny pacientov, ktoré môžu byť v systéme prehliadané. Nenahrádza lekárske vyšetrenie, genetické poradenstvo ani stanovisko špecializovaného pracoviska. Je však praktickým vstupným bodom k dôveryhodným informáciám a kontaktom, ktoré môžu pacientovi a rodine uľahčiť ďalšie rozhodovanie.