Občianske združenie Prader-Williho syndrómu

Občianske združenie Prader-Williho syndrómu spája rodiny detí, mladých ľudí a dospelých s týmto zriedkavým genetickým ochorením. Prináša informácie o prejavoch syndrómu od dojčenského veku po dospelosť, vrátane nízkeho svalového tonusu, vývinových potrieb, hormonálnych problémov a neustáleho pocitu hladu. Organizácia pravidelne pripravuje stretnutia rodín za účasti odborníkov, ktorí približujú nové poznatky a praktické postupy pri dlhodobom manažmente ochorenia. Poskytuje aj právne a sociálne nasmerovanie a zdieľa materiály použiteľné pri každodennej starostlivosti. Dôležitou témou je bezpečné stravovacie prostredie, primeraná pohybová aktivita, vzdelávanie a rozvoj samostatnosti. Združenie nenahrádza starostlivosť klinického genetika, endokrinológa, pediatra ani nutričného terapeuta. Rodinám však poskytuje komunitu, overené skúsenosti a kontakt na ľudí, ktorí rozumejú špecifickým výzvam Prader-Williho syndrómu.